ALIMENTATION:
Commencer à mettre en place un régime adapté dès l'annonce du diagnostic, en faisant attention de ne pas sous alimenter le bébé...
Pour les tétées, l'utilisation de tétines "molles" est recommandée pour faciliter la prise du biberon.
Pour ne pas donner le goût du sucré...éviter les aliments sucrés tels que gâteaux,sodas..
Il faut privilégier les yaourts sans sucre, compotes sans sucre.
Compter les calories donner aux PW.car leur apport doit être inférieur entre 30% et 50% comparé à une autre personne.KINESITHERAPIE:
1 séance par semaine est recommandée pour stimuler l'enfant et l'encourager à se bouger.Un complément à domicile de la part des parents est également très bénéfique.
L'âge moyen de l'acquistion de la marche se situe entre 18 & 24 mois, avec des extrèmes pouvant aller jusqu'à 4 ans.
Mais tous les PW marchent...
PSYCHOMOTRICITE:
1 séance par semaine est recommandée en complément de la kiné, pour améliorer l'équilibre et la motricité fine.
Cette prise en charge n'est pas remboursée par les caisses de sécu lorsqu'elle se passe en libéral....Des structures comme le SESSAD, CAMSP ou CMPP sont recommandées pour limiter les frais...
ORTHOPHONIE:
Cette prise en charge peut débuter très tôt.Elle peut être très utile pour favoriser la déglutition, la mastication et commencer la communication orale.
De manière générale, l'apparition du langage se fait plutôt tardivement...
ORTHOPEDIE:
Certains enfants présentent des scolioses dues à l'hypotonie , d'où la nécéssité du port d'un corset.
Une consulation avec un orthopédiste est conseillée au moins 1 fois par an afin de déceller d'éventuels problèmes...
TRAITEMENT PAR HORMONES DE CROISSANCE:
Les endocrinologues mettent en place ce traitement environ dès l'âge de 1 an.
Les effets bénéfiques de la G.H. sont: un meilleur tonus musculaire, une bonne répartition entre la masse grasse & la masse musculaire & améliore le retard statural.
Avant le début du traitement, une polysomnographie (étude du sommeil) est effectuée pour rechercher des anomalies comme
-les apnées respiratoire
-la désaturation d'oxygène
Et après 6 mois de traitement, une seconde "étude du sommeil" est réalisée pour controler les mêmes critères.
L'injection se réalise avec un "stylo" (appareil également utilisé par les diabétiques) par les parents tous les soirs au moment du coucher.Car c'est la nuit que les enfants fabriquent leur propre hormone de croissance...
Tous les 6 mois, un âge osseux est réalisé ainsi que des prises de sang pour controler le dosage administré.
Le traitement est pris en charge à 100% par la Sécu.
Le traitement dure en principe jusqu'à la fin de l'adolescence sauf avis contraire...
CENTRE HOSPITALIER DES ENFANTS DE TOULOUSE/
L'hôpital a été nommé "centre référent" pour les Prader Willi...
GHRELIN:
Actuellement beaucoup de recherches sont faites pour empêcher l'obésité dans le monde entier.
Un certain nombre d'hormones ont été suggérées pour influencer la réponse de faim.Une de ces dernières est GHRELIN....des études sont réalisées actuellement sur des enfants PW....peut-être un traitement pour afflaibir la sensation de faim....un espoir pour l'avenir de nos PW???????????
